¿Sabes lo que es la distonía mioclónica?

Se presenta en Tinajo ‘Se busca un ángel con las alas rotas’, un relato original que trata de adentrar al lector en el mundo de las personas que sufren esta enfermedad

La Asociación ALUDME, junto a Ángel Meseguer presentarán el próximo viernes 3 de junio en Tinajo (Lanzarote) el libro: “Se busca un ángel con las alas rotas”, inspirado en las propias experiencias y recuerdos del autor, así como en los testimonios de un gran número de afectados por distonía.

 ‘Se busca un ángel con las alas rotas’ es una historia de sentimientos, emociones y de valores que ilumina y desvirtúa el complejo universo de la distonía mioclónica y de sus afectados, reclamando una mayor comprensión social y justicia poética. Para lograr este objetivo, Ángel Meseguer no solo se sirve de sus ingeniosas descripciones, también hace uso de la aportación de numerosos testimonios de personas, que con nombres y apellidos, no se esconden para hablar sobre su enfermedad, enriqueciendo aún más el mensaje, junto a la participación profesional del equipo del Hospital Valle de Hebrón, a través de su grupo de investigación en neurología pediátrica que conforman expertos doctores en este ámbito.

En este contexto, Ángel narra su experiencia y sus propios recuerdos, apoyado por  ALUDME y su presidenta Marina Martín, que tal y como él mismo refleja: «han jugado un papel fundamental para la creación del libro. Durante todo el proceso de creación y redacción de la obra, Marina Martín me ha apoyado y ofrecido todos los recursos necesarios para que este bonito proyecto en común fuera, ahora ya sí, una realidad». «Por tanto no me cabe nada más que mostrar mi más sincero y profundo agradecimiento a toda la comunidad ALUDME y a su presidenta Marina Martín por confiar en mí y darme la maravillosa oportunidad de mostrarme al mundo a pecho descubierto con el propósito de otorgar de mayor visibilidad a la distonía».

Asimismo, la presidenta de AUDME, Marina Martín ha indicado que «tanto para las personas que formamos parte de la Asociación, como para los médicos e investigadores que están tratando de encontrar un tratamiento específico para la distonía, es un honor estar en Tinajo y presentar este libro que se ha convertido en una herramienta muy importante y necesaria para muchos pacientes».

En esta misma línea, la presidenta de ALUDME ha afirmado que los pacientes necesitan conocer qué les ocurre: «hay muchas personas que no están diagnosticadas, y en este caso, a pesar de ser una enfermedad minoritaria, en las Islas Canarias nos hemos encontrado con un gran número de afectados y el hecho de hacer llegar este libro a las Islas, tiene aún si cabe mucha más importancia por este motivo».

Paralelamente, Marina Martín ha declarado que, además, uno de los motivos de la presentación del libro en Tinajo es manifestar nuestro apoyo a una familia afectada, y más concretamente a un niño. Este tipo de eventos nos permiten acercarnos a esta familia y darle todo el respaldo necesario».

Para concluir, Martín ha expresado su «sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Tinajo por todo lo que están realizando para que este tipo de actos tan necesarios sean una realidad y que este mensaje llegue a mucha gente».

‘Se busca un ángel con las alas rotas’ es una obra publicada en Círculo Rojo Grupo Editorial, en donde el lector va a encontrar que se apela al sentimiento y a los valores de la condición humana y a todo lo relacionado con lo emotivo. «Tratamos dar visibilidad y transparencia a una enfermedad que prácticamente no se conoce, buscamos la oportunidad de generar nuevas fuentes de ingresos para que se siga investigando, dando la esperanza de cura a personas afectadas y familiares, y por supuesto intentamos que todo esto trascienda y tenga una repercusión social significativa; en definitiva, queremos hacer ruido y que se nos oiga», explica Ángel Meseguer Conesa, autor de la obra.

En definitiva, se trata de una experiencia de vida relatada, la del propio autor, Ángel Meseguer, los retos a los que se ha enfrentado, los muros que ha tenido que sortear y la incomprensión social que existe ante esta enfermedad. «En la mayoría de las circunstancias, el silencio y la inacción eran mis mejores aliados para no descubrirme a mí mismo y ante los demás», sentencia él mismo.

SINOPSIS

Ángel Meseguer nos presenta en Se busca un ángel con las alas rotas un cuidadoso y original relato que trata de adentrarse en el mundo de las personas que sufren distonía mioclónica a través de sus experiencias de vida. La obra narrativa incluye aspectos autobiográficos del autor que revelan cada una de las situaciones a las que debe enfrentarse a diario en su ámbito social, laboral y familiar, con resultados inadvertidos, transportándonos a un mundo inhóspito y amargo en ocasiones, de amores imposibles en tantos otros momentos y de sueños felizmente materializados en la inmensa mayoría de las oportunidades.

Se busca un ángel con las alas rotas es una historia de sentimientos, emociones y de valores que ilumina y desvirtúa el complejo universo de la distonía mioclónica y de sus afectados, reclamando una mayor compren¬sión social y justicia poética. Para lograr este objetivo, Ángel Meseguer no solo se sirve de sus ingeniosas descripciones, también hace uso de la aportación de numerosos testimonios de personas, que con nombres y apellidos, no se esconden para hablar sobre su enfermedad, enriqueciendo aún mucho más el mensaje, junto a la participación profesional del equipo del Hospital Valle de Hebrón, a través de su grupo de investigación en neurología pediátrica que conforman expertos doctores en disfonías.

Estamos plenamente seguros que será capaz de lograr emocionar y conectar con el lector a través de sus relatos, no dejando a nadie indiferente.