Lanzarote le planta cara al Daño Cerebral Adquirido

El incremento de ictus, accidentes e infartos ha convertido esta enfermedad en una realidad contra la que luchan muchas familias de la isla. ADACEA LZ les ayuda a hacerlo

En el último año se ha incrementado de una manera desproporcionada el número de personas que ha sufrido un ictus en todo el país. El número de infartos tampoco deja de crecer. En ambos casos, y en otros muchos, una de las consecuencias que puede sufrir el paciente es que su cerebro deje de recibir oxígeno y sufra daño cerebral adquirido (DCA). Se trata de una realidad que puede afectar a cualquiera, sin importar la edad ni, en muchos casos, la forma física y, paradójicamente, no sabemos bien de qué se trata, ni cómo reaccionar si un familiar nuestro lo sufre. La familia se enfrenta a una nueva realidad y se siente sola para hacerlo. Ahora ya no lo está.

En junio de 2018 nacía la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Lanzarote, ADACEA LZ, con el objetivo de que la atención sociosanitaria hacia quienes sufren DCA sea eficiente y eficaz, desde todos los puntos de vista. “No somos conscientes de qué es el DCA hasta que nos toca, y puede ser de muchas maneras, un ictus, un accidente de tráfico, que un bebé sufra anoxia en el parto, un infarto cerebral…”, explica Zenaida Hernández, presidenta de la asociación. “Las consecuencias pueden ser más o menos graves pero siempre se produce un cierto grado de discapacidad en el paciente. Y eso te cambia la vida, al enfermo y a su familia”.

Junto a Zenaida, la asociación la han puesto en marcha otras dos mujeres, Irina Ramírez y Miriam Cedrés, respectivamente, tesorera y directora de ADACEA en Lanzarote. Ellas han visto de cerca la realidad de esta problemática y sus consecuencias, y se han enfrentado al vacío que sufría la isla. “De momento, no existe un censo de personas afectadas en Lanzarote, de hecho, ésa es una de nuestras reivindicaciones, sabemos que cada año en Canarias sufren DCA unas 4.000 personas, y el principal motivo son los ictus, después enfermedades cardiovasculares, traumatismos y anoxias”, explican, apuntando que en el momento actual hay cerca de 20.000 afectados, un número que no deja de crecer. “En España hay 420.000 afectados cada año, y lo más grave es que cada vez afecta a gente más joven, a deportistas, incluso, ya ciertos deportes, debido al aumento del estrés cardiovascular, pueden provocar también DCA”.

Objetivos

La asociación nace, en efecto, con el objetivo de dar a conocer lo que es el DCA, de que se realice, el citado censo, así como conseguir que se implante una estrategia nacional de atención al DCA; que exista una categoría diagnóstica de DCA al alta hospitalaria y que se ofrezca atención integral e inclusiva para el colectivo. Esto último es muy importante.

Cuando alguien sufre, por ejemplo, un ictus, su universo y el de su familia acaba de transformarse y, la realidad, es que ninguno de ellos sabe muy bien qué debe hacer. “El paciente ingresa en el hospital por un daño cerebral y se le atiende a nivel clínico, es decir, se le estabiliza, pero cuando esa persona llega a casa, comienzan todos los problemas, surgen todas las preguntas: ¿Dónde voy? ¿Qué hago? ¿Quién nos puede ayudar? Esa labor orientativa es la que queremos asumir”, señalan.

Hay que tener en cuenta que las consecuencias del DCA pueden ser físicas y cognitivas, se puede perder la movilidad, pero también las habilidades lingüísticas, la capacidad de tragar… “Si esto le ocurre a un padre de familia, lo cierto es que el equipo rehabilitador del paciente va a ser su familia, y tienen que adaptar toda la situación en el domicilio para su nueva vida”, señalan.

No sólo cambia la vida del afectado. Cambia la ida del núcleo familiar y, hoy por hoy, pocas son las familias que no tienen un caso, al menos, de afectados de DCA.

“Lo cierto es que en Lanzarote no hay ningún centro de neurorrehabilitación para la fase subaguda, en Telde hay uno, privado, pero aquí, nada. Con un equipo multidisciplinar, las posibilidades de recuperación se incrementan muchísimo porque una personas con DCA no necesita exclusivamente un fisioterapeuta, que es lo que se suele pensar, necesita también un logopeda, un terapeuta ocupacional, un neuropsicólogo… necesita un equipo que trabaje mano a mano con el paciente. Aquí no tenemos, ni siquiera, unidad de Ictus… Cuando un paciente de Lanzarote llega en estado crítico, directamente hay que enviarlo a Gran Canaria, y eso, como ya ocurrió no hace mucho en Fuerteventura, le puede costar la vida al enfermo si ocurre cualquier incidencia”.

Casos complicados

Cuando se trata de un bebe que ha sufrido anoxia y, por este motivo, sufre DCA, la situación, es aún más compleja porque no se han adquirido habilidades, el cerebro aún no está madura y, por tanto, es mucho más complejo. “La madre lo suele notar, pasados los primeros meses, porque no se mueve igual que un bebé sin DCA, pero es muy difícil”, señalan. “Esos niños necesitan un seguimiento constante porque su desarrollo, que puede ser normal, se podría ver muy afectado”.

Las fundadoras de ADACEA recuerdan que esta situación, que ahora nos puede sonar ajena, le puede ocurrir a cualquier, en cualquier momento. Y justo por eso, la isla debe estar preparada. “De momento, aspiramos a tener una sede para poder acercarnos a los socios, que nos conozcan y para poder empezar a trabajar y a hacer actividades”, señalan.

De momento, y hasta que pongan en marcha la página Web en la que trabajan, es posible ponerse en contacto con la asociación a través de las redes sociales como Asociación de Daño Cerebral de Lanzarote. “De verdad, todo el mundo que tenga familiares que hayan sufrido un ictus, un accidente de tráfico, anoxia… da igual la edad, mayores o jóvenes, pero pónganse en contacto con nosotros, cuantas más personas seamos, más nos haremos ver y hace falta que Lanzarote esté preparado para enfrentarse a esto”, recuerdan. “Nos puede pasar a cualquiera y hay que saber cómo actuar”.